Associazione Linfovita, un valido sostegno per i pazienti con linfoma

L’associazione Linfovita, fondata dalla dottoressa Caterina Stelitano, si occupa di assistere pazienti con linfoma, aiutandoli ad affrontare il difficile percorso durante e dopo la malattia.
La dottoressa ci ha raccontato evoluzione e obiettivi di un progetto che ha preso piede dapprima in Calabria e poi a livello nazionale e di cui è stata aperta una sezione anche qui in Abruzzo, a Montesilvano.

Com’è nata l’associazione “Linfovita“?
«Linfovita nasce a Reggio Calabria nel luglio del 2013 su iniziativa di Ersimo Comert, un mio ex paziente con linfoma. Solo quando anch’io divento paziente, però, il progetto si realizza. La spinta maggiore mi è stata data dalla grande considerazione che ho per il mio lavoro e per i miei pazienti. L’amore che sento per loro supera l’amore che ho per me stessa. In questa doppia veste di paziente e di medico, ho compreso che da entrambe le parti esistono dei limiti che non completano il rapporto tra dottore e assistito. Pertanto, ho pensato alla creazione di un’associazione mista per risolvere, migliorare e superare queste difficoltà. L’associazione ha riscosso, grazie ai primi progetti, notevole interesse in tutta Italia, tanto che nel 2015 si è estesa a livello nazionale. Ersimo Comert ha avuto una grande idea e ha anche dato il nome all’ente: Linfovita, ossia la vita dopo il linfoma, con un profondissimo significato. Mi piace anche dire che il merito della crescita di Linfovita è da attribuire a colleghi, pazienti e simpatizzanti che con la loro passione e dedizione hanno dato e continuano a dare il loro contributo».

Di che cosa si occupa?
«L’associazione si occupa di pazienti con linfoma. I linfomi sono neoplasie ematologiche. Allo stato attuale, molti pazienti raggiungono la guarigione. Purtroppo, però, anche in questa era di evoluzione scientifica avanzata, si registrano ancora insuccessi e complicanze. La malattia è un’esperienza forte e segna la vita di ognuno. Linfovita vuole essere una guida per i pazienti e i familiari, per aiutarli ad affrontare il percorso durante e dopo la patologia».

Quali sono gli obiettivi dell’associazione?
«L’obiettivo primario è il paziente che si trova ad affrontare un momento così delicato della propria vita. Infatti, il tumore causa un fortissimo impatto in tutte le dimensioni della nostra esistenza. Dolore, paura, rassegnazione e spesso disperazione: si comprende la gravità e serietà del momento e non si può certamente mascherare la verità. Con Linfovita, medici e pazienti sono alla pari per un reciproco aiuto. Mi è rimasta impressa nella mente una frase detta dal mio amico Davide Petruzzelli, guarito dal linfoma dopo 36 cicli di chemioterapia: “Ascoltare direttamente i pazienti, considerare le loro competenze che derivano dall’aver vissuto la malattia e dal conoscere i problemi in prima persona”. Davide oggi è il presidente nazionale di Linfovita, la persona giusta per questo progetto. Da parte di noi medici, è importante riuscire a fare ogni sforzo per trovare la giusta sinergia per lavorare insieme. Il giusto equilibrio tra la cura della malattia e la persona, un anello di congiunzione tra inquietudine e fiducia».

Che tipi di eventi attività organizzate per aiutare i pazienti?
«Finora Linfovita ha realizzato due progetti: il sito web, guida per i pazienti e la collana “Conoscere per Combattere” comprendente i vari opuscoli informativi riguardanti i vari aspetti legati alla malattia. Da una recente riunione con il Comitato Direttivo nazionale e locale prevalentemente costituito da pazienti o familiari sono emersi tantissimi progetti che mi hanno stupita per l’interesse e la varietà dei temi. Vogliamo promuovere percorsi formativi ad hoc, fornire strumenti utili per comprendere le dinamiche che regolano il complesso sistema di cura consentendo al paziente di partecipare in maniera attiva alle scelte e dare il proprio contributo».

Progetti futuri?
«Ho imparato a non fare grandi progetti ma vivere alla giornata. La vita può cambiare in un attimo. Quello che penso ora è che Linfovita, nata da poco, ha già costituito 3 sezioni periferiche (Calabria, Abruzzo, Lombardia) abbastanza attive. È inoltre prevista l’apertura di un’altra sezione e inoltre l’associazione fa parte della “Lymphoma Coalition”, il network internazionale di associazioni e pazienti che condividono i nostri interessi. Mi sembra, quindi, che con queste basi, Linfovita abbia già delle ottime premesse per portare validi apporti ai pazienti e anche a noi medici, poiché essi ci arricchiscono contribuendo a migliorarci sempre di più».

Dove possiamo seguire gli aggiornamenti sulle attività di Linfovita?
«Direi principalmente attraverso il nostro sito  dedicato al supporto generale di pazienti affetti da linfoma e a chi se ne prende cura. Il sito e i suoi contenuti sono a cura di pazienti e medici che si occupano della diagnosi e cura di queste malattie. Inoltre, attraverso le pagine facebook, la stampa e le informazioni nelle singole istituzioni».